Dernièrement Kathleen Aller (Director of Market Strategy chez InterSystems) était l’invitée du podcast InterSystems Pulsecast. Lors du deuxième épisode, elle y parla des défis et opportunités de la décentralisation des soins.
Car maintenant que les soins se font de plus en plus souvent en dehors de l’hôpital, l’échange d’information entre les différentes parties soignantes est sous pression.
Que peuvent faire les organisations de soins pour améliorer l’interopérabilité de leurs systèmes et comment peuvent-elles réduire la charge administrative pour les patients ? Vous pouvez lire les réflexions de Kathleen dans cet article.
La décentralisation des soins, c'est quoi exactement ?
Généralement, pour les soins aux patients, différents établissements de soins sont impliqués. Une personne âgée souffrant de problèmes de cœur peut être en contact avec un médecin généraliste, un infirmier à domicile, un spécialiste à l’hôpital, un pharmacien et parfois un technicien de laboratoire. Toutes ces parties utilisent des dossiers, dans lesquels sont conservées des informations sur le même patient. Mais certaines parties en dehors du secteur des soins disposent également de données importantes. Un militaire par exemple a un dossier auprès de la Défense dans lequel sont repris des rapports sur des examens médicaux, des séjours à l’étranger et d’éventuelles plaintes psychiques (pensons par exemple au SSPT). Ou pensons par exemple aux (anciens) détenus qui sont plus susceptibles à certaines maladies pendant qu'ils purgent leur peine, comme l'hépatite C. Toutes ces informations sont importantes, mais ne sont pas toujours échangées avec les parties soignantes. Il y a aussi un manque d’interopérabilité entre les établissements de soin, parce que leurs systèmes peinent à collaborer ou parce qu’ils n’en ont tout simplement pas la possibilité.
Kathleen : « C’est tout d'abord très frustrant pour les médecins. Ils n’obtiennent pas d'aperçu global, ce qui complique la prise de décisions quant au choix du traitement et des médicaments. Pour les patients, c’est encore plus complexe et c’est surtout fatigant. Ils doivent faire beaucoup d’efforts pour regrouper toutes les informations sur leur propre santé, surtout dans le cas d’une maladie chronique impliquant plusieurs prestataires de soins. Beaucoup de patients font alors appel à des auxiliaires de vie ou à des membres de leur famille, qui à leur tour se perdent dans la multitude des dossiers. »
Comment l’informatique peut-elle aider à améliorer les soins connectés ?
D’après Kathleen, le plus grand défi pour les soins est également la principale opportunité. « Nous nous cassons la tête afin de savoir comment nous pouvons améliorer les soins pour plus de personnes avec les mêmes moyens, » raconte-t-elle. « Je crois que la réponse se trouve dans les données. Les médecins et les patients les produisent depuis tellement longtemps ! Beaucoup de médecins font des rapports médicaux et des lettres de sortie d’hôpital et beaucoup de patients ont une application Fitbit. Mais il y a aussi les stimulateurs cardiaques et les ECG sans fil (permettant d’enregistrer son propre rythme cardiaque) : toutes des possibilités qui permettent de rassembler des données.
Ensemble, ces sources d'information ont le pouvoir de fournir plus d’informations au médecin et de procurer au patient plus d’indépendance. Ils permettent également de réduire significativement le nombre de visites à l’hôpital et chez le médecin généraliste parce que les patients sont capables de faire beaucoup plus par eux-mêmes. C’est utile pour les patients, mais cela prévient également les burn-out chez les professionnels des soins. Ainsi, vous améliorez la qualité des soins tout en épargnant sur les coûts des soins. »
L’interopérabilité comme principal défi
Une question reste encore à résoudre : comment rassembler toutes ces sources d'information ? Selon Kathleen la réponse se trouve dans la plateforme de données. « Les données rassemblées sont envoyées sous différents formats et doivent être traduites vers un même et unique langage, » explique-t-elle. « Une bonne plateforme de données en est capable, et peut créer cette image globale dont les médecins et les patients ont si désespérément besoin ». Un échange de données parfait peut également réduire la charge administrative pour les patients et les médecins. Les factures par exemple peuvent être envoyées directement aux assureurs maladie afin que les patients n'aient plus rien à faire par eux-mêmes. Et les médecins ne doivent plus envoyer les informations vers d’autres prestataires de soins parce que toutes les informations sont synchronisées automatiquement.
Kathleen : « en outre, la technologie nous permet d’avoir une meilleure vue d’ensemble sous forme d’analytiques. L'analyse des informations à l’aide d’un algorithme, permet par exemple de mieux sélectionner les patients pour les essais cliniques. Comme actuellement ces essais ne concernent que 3 % de la population, nous en savons trop peu sur les effets des médicaments et traitements. L’intelligence artificielle peut nous aider à mieux sélectionner les patients sur base de leurs antécédents, maladies et données démographiques. »
Que peuvent faire les médecins ?
Ce qui précède semble annoncer un changement majeur. Selon Kathleen, quels changements les médecins doivent-ils adopter dans leurs méthodes de travail ? Kathleen : « Non seulement, les médecins doivent apprendre à se servir de nouvelles technologies, ils doivent aussi apprendre à poser les bonnes questions, à gagner la confiance des patients et à les impliquer dans leur traitement. Cela semble logique, mais il y a beaucoup de méfiance. Envers les organisations pharmaceutiques et les autorités par exemple.
La confiance doit être rétablie, parce que les deux parties jouent un rôle important dans la connectivité des soins modernes. » Kathleen met également en garde contre le non-respect de la vie privée des patients. « Il n’est pas permis de rajouter n’importe quelles données à un modèle de données : les données des patients sont confidentielles ! Comme l'on ne peut non plus tester n’importe quel traitement en milieu hospitalier, car il existe des règles qui garantissent la sécurité des patients. C’est pourquoi il est important de discuter le plus possible avec les personnes qui sont concernées, comme les chercheurs, les prestataires de soins et les patients mêmes bien sûr. »
Éthique professionnelle
Kathleen conclut l’interview par une leçon d’éthique professionnelle. « Plus que jamais, dans le secteur des soins, l’éthique est au cœur des préoccupations, » explique-t-elle. « Les informations dont on dispose sont sensibles et il faut donc les protéger. Expliquez aux personnes qui travaillent avec des données comment les traiter de manière confidentielle. Qu’ils se posent constamment la question suivante à eux-mêmes et à leurs collègues. Quel est par exemple le risque que des données sortent de l’établissement ? Réduisez ce risque. Sélectionnez des technologies sur base de la sécurité informatique, tout en vous concentrant davantage sur les personnes qui finalement sont les plus concernées. » Ici aussi, le plus grand défi s’avère être la plus grande opportunité. Kathleen conclut : « Nous devons mieux informer les patients sur les données qu’ils transmettent. La protection de la vie privée est un travail d’équipe. »
Pour en savoir plus :
Repenser les soins - InterSystems TrakCare Dossier Patient Informatisé intégré
