Les Real World Data relatives à la vie du patient : les applications [volet 3]

Quels groupes de population présentent le plus de risques de contracter une maladie cardiovasculaire ? Pour quel pourcentage de patients un médicament spécifique ne fonctionne-t-il pas? Et qu’est-ce que ces personnes ont en commun ? Combien de temps a duré la dernière épidémie de grippe ? Où a-t-elle fait son apparition ? Juste quelques questions auxquelles vous pouvez répondre en vous basant sur les Real World Data. Il s’agit de Big Data, mais qui ont été rassemblées dans le cadre de la vie quotidienne du patient. Les volets 1 et 2 portaient sur le potentiel et les pièges des RWD ; dans ce troisième volet, je me penche sur quelques exemples du monde réel.

Quelques mots pour résumer. Les Real World Data (RWD) concernent des données autres que les rapports médicaux et les résultats de laboratoire. Est-ce le patient fume-t-il ? Dans quelle région habite-t-il ? A-t-il un travail de bureau ou est-il actif toute la journée ? Quelles sont les pathologies qui affectent sa famille ? Comment réagit-il à certains médicaments et pourquoi a-t-il été hospitalisé auparavant ? En recueillant ce genre d’informations auprès de groupes importants de personnes, vous serez en mesure de dégager des modèles analytiques et de les prévoir sur la durée au cours de la maladie. Les RWD vous mettent entre les mains un avantage qui peut faire évoluer l’ensemble du système de soins de santé de la phase active à la phase proactive. Et il était temps !

Un bel exemple est celui de Maggie de Block (ministre des Affaires sociales et de la Santé publique en Belgique) et son Pacte d’avenir. Cet ensemble de mesures conclu avec l’industrie pharmaceutique comporte 4 volets : accessibilité, croissance et innovation, déontologie, stabilité et prévisibilité budgétaire. Maggie de Block veut faire évoluer les soins de santé en Belgique en les rendant plus accessibles et en accélérant l’accès des patients aux médicaments et aux traitements. Les Real World Data sont dans cette affaire en quelque sorte le carburant dont le moteur, ici, le secteur des soins de santé a besoin pour démarrer. Le Pacte a pour objectif de permettre aux pharmacies, aux établissements de soins de santé et aux patients de collecter eux-mêmes davantage de données et de les analyser en masse. Ainsi, on pourrait avoir une meilleure idée de l’évolution des maladies et mettre au point des traitements de manière plus rapide et plus efficace.

Au-delà des frontières belges et néerlandaises, les RWD sont aussi de plus en plus souvent (et de mieux en mieux) utilisés. Ainsi, il existe le réseau et la plate-forme B24BO (Big Data For Big Outcomes) qui regroupent les données autour de diverses maladies telles que la maladie d’Alzheimer, l’insuffisance cardiaque et le cancer de la prostate. La collecte des Real World Data à l’échelle européenne permet de disposer d’une multitude d’informations sur ces maladies et de mieux comprendre l’évolution de la maladie, les traitements efficaces et les effets secondaires des médicaments. De cette façon, les RDW contribuent à ce que l’on appelle les soins de santé fondés sur la valeuret les parcours cliniques à travers l’Europe sont mieux adaptés au groupe cible. Autre avantage, les chercheurs provenant des quatre coins de notre continent se sont rapprochés et apprennent les uns des autres.

... Car si les experts des RWD parviennent à se mettre d’accord sur quoi que ce soit, il faut savoir que le déploiement de celles-ci est seulement utile si elles sont collectées et partagées dans les règles de l’art. Il faut donc se mettre d’accord sur ce que nous considérons comme des « données de qualité » et sur la méthode de stockage et de protection des données. De plus, l’interopérabilité des systèmes des hôpitaux, des pharmacies, des laboratoires et des instituts de recherche doit être aussi améliorée. Car à quoi servent les informations si elles ne peuvent être extraites de votre système ? Si tous ces critères sont réunis, les Real World Data changeront radicalement la façon dont les patients sont soignés. Et dans le meilleur des cas, ce ne seront pas du tout des patients!

 
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