Les silos de données au niveau des soins de santé : que faut-il changer ? [Étude de cas]

L'information sur les soins de santé est encore trop souvent contenue dans des silos de données isolés : des systèmes d'information qui ne communiquent pas ou peu entre eux. De ce fait, il est difficile d’obtenir une image complète d’un patient et souvent des informations importantes sont négligées. Qu’en est-il de ces silos et comment résoudre ce problème ? Dans cet article, nous abordons les dysfonctionnements des systèmes fermés sur la base d'un cas fictif. Nous discutons également des solutions qui peuvent permettre aux prestataires de soins de santé de fusionner et d'analyser les données pertinentes provenant des silos.

 

Sandrine a 48 ans et souffre d’ endométriose, une affection caractérisée par la présence d’endomètre (muqueuse utérine) en dehors de la cavité utérine. Bien que l’endométriose soit une affection bénigne, elle augmente le risque de maladie cardiovasculaire. Grâce au traitement d’un gynécologue, l’état de Sandrine est resté stable pendant des années, jusqu’à ce qu’une embolie pulmonaire vienne bouleverser complètement sa vie.

 

Depuis quelques jours, Sandrine se sent plus faible que d’habitude et elle prend rendez-vous chez son médecin traitant. Celui-ci conclut que le taux de fer dans son sang est trop faible et lui prescrit des comprimés de fer. Ceci n'aide pas beaucoup, mais par mesure de précaution, Sandrine continue à prendre les comprimés. Après quelques jours, elle se rend à nouveau chez son médecin. Sandrine apprend au médecin qu’elle est très angoissée, mais ce dernier n’a pas d’explication et attribue ses plaintes au stress. Après quelques jours, Sandrine se sent encore plus mal et elle s’effondre. Elle est affaiblie et essoufflée et appelle son fils qui alerte immédiatement les services d'urgence.

 

Heureusement, l’ambulance arrive rapidement sur place. Le personnel ambulancier agit de façon rapide et appropriée, mais sans connaissance concrète des antécédents de Sandrine. Heureusement, elle reprend connaissance rapidement et suite à son explication sur son passé médical, on peut conclure qu’il s'agit d’une embolie pulmonaire. Le personnel traitant ne peut être tenu responsable de ce retard, car aucune donnée pertinente n’était à leur disposition. Seul le gynécologue a accès à ces informations ; Il faut se rendre compte que si Sandrine n'avait pas repris connaissance, cette situation aurait pu s’avérer fatale.

 

Lors de son arrivée à l’hôpital, Sandrine est emmenée directement vers les urgences où on lui pose à nouveau des questions sur son passé médical. Pour démarrer le bon traitement, il est important de connaître ses antécédents ; Il faut ainsi éviter à tout prix les complications suite à des contrindications ou allergies (inconnues). C’est pourquoi le personnel est obligé de la surveiller continuellement afin d’éviter des complications. À cet effet, elle est transférée aux soins intensifs.

 

Tout est mis en œuvre afin de garantir le meilleur traitement possible pour maintenir Sandrine en vie. Les prestataires de soin s’efforcent d’identifier les données pertinentes afin de choisir le traitement approprié. Ce n’est pas simple, parce qu'il faut l’autorisation d’autres prestataires de soins pour pouvoir consulter les données médicales spécifiques, ce qui prend du temps.

 

Beaucoup de temps a été perdu lors du cas de Sandrine, ce qui a engendré des coûts bien plus élevés que nécessaire. Pensons au temps qu’elle a passé à l’hôpital, aux examens inutiles ainsi qu'au travail administratif effectué par les infirmiers et n’oublions pas non plus les spécialistes qui ont dû se pencher sur son cas. Ce qui rétrospectivement, n’aurait pas été nécessaire. De plus, suite au manque de données importantes, le traitement de Sandrine ne fut pas de la meilleure qualité possible. Tout est bien qui finit bien pour cette fois-ci, mais dans la pratique de tous les jours, les choses peuvent aussi tourner mal.

 

Lorsque nous passons en revue les protagonistes de ce cas, en fait personne n’est à blâmer. Le gynécologue, le médecin traitant, le personnel ambulancier et les médecins de l'hôpital : ils ont tous fait tout leur possible pour aider Sandrine. Le grand problème était le manque d'information. Ces informations existent bien (par exemple chez le gynécologue), mais se trouvent dans des silos de données : des systèmes scellés qui ne communiquent pas entre eux. Cette absence de communication provient des langages différents dans lesquels sont développés les logiciels et matériels informatiques. Nous, les humains, sommes capables de maîtriser plusieurs langues ; une compétence que les ordinateurs n’ont pas. Pas très pratique, car si les systèmes avaient communiqué entre eux, le médecin traitant aurait su que Sandrine présentait un risque accru de maladie cardiovasculaire en raison de son endométriose. Ces informations auraient permis de diagnostiquer l’embolie pulmonaire plus rapidement.

Afin de garantir la qualité et la pertinence des soins, les systèmes doivent pouvoir s’échanger des données. Cette caractéristique est nommée interopérabilité et est du ressort des fournisseurs informatiques. À l’aide d’une plate-forme d’interopérabilité, un partenaire informatique rassemble plusieurs flux informatiques afin de pouvoir les analyser et brosser le tableau de (un groupe de) patients. Pensez aux flux d'informations provenant des médecins généralistes et spécialistes de l'hôpital, mais aussi des laboratoires et des pharmacies. Plus les professionnels de la santé sont impliqués dans la plateforme, moins il reste de silos de données et mieux les patients seront aidés.

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