Avec la progression de la pandémie de COVID-19, de nombreuses familles se sont trouvées confrontées à la situation difficile d’ignorer les souhaits de leurs proches en matière de soins de fin de vie. Sans ces informations, les professionnels de santé n’ont pas la possibilité de mettre en œuvre de façon appropriée les plans de soins de ces patients en fin de vie. Et ces personnes dont la vie est déjà impactée par une maladie douloureuse en subissent les conséquences
Si seulement ce service, disponible à Londres, pouvait l’être également à l’échelle nationale et internationale.
Depuis une dizaine d’années, les londoniens bénéficient de Coordinate My Care, un programme de plan de soins de la National Health Service’s (NHS). Ce programme repose sur un partage de données pour permettre aux professionnels de santé de respecter les souhaits de leurs patients en matière de soins d’urgence et de fin de vie.
Avec plus de 6 000 décès à Londres dus au COVID-19, Coordinate My Care a permis aux personnes âgées et aux malades londoniens de faire connaître leurs choix en matière de fin de vie, voire de lieu de décès, permettant ainsi de maintenir de nombreux patients non-COVID en dehors de l’hôpital. Le service offre alors un certain degré de contrôle en cette période où l’incertitude règne.
« Les proches ont le sentiment qu’ils participent à des soins de fin de vie de qualité. Ainsi, ils éprouvent moins de ressentiment et se sentent moins accablés de douleur lorsqu’un être cher décède soudainement du COVID-19 », déclare Julia Riley, consultante en médecine palliative et responsable clinique pour Coordinate My Care. « Ceci permet de protéger les plus âgés, les plus fragiles et les plus vulnérables, en leur offrant les soins qui leur sont appropriés. »
Durant l’année qui a précédé l’arrivée du COVID-19, Coordinate My Care a permis la création d’environ 2 079 plans de soins par mois. En avril dernier, le total mensuel atteignait 10 217 plans et plus de 20 100 plans ont été créés lors des trois premiers mois du printemps 2020.
Les professionnels de santé, principalement des services ambulanciers, ont eu accès à presque 21 000 plans Coordinate My Care au cours du printemps dernier. Ce service garantit désormais les choix de plus de 64 000 patients résidant à Londres, ce qui correspond au nombre de patients vulnérables dont on prévoit le décès au cours de l’année prochaine, un accomplissement historique pour Coordinate My Care.
Le résultat : davantage de patients ont créé leur plan de fin de vie et davantage de praticiens ont consulté leurs informations pour les aider à prendre les bonnes décisions. Même au cœur de la pandémie, le taux de décès à l’hôpital n’a pas dépassé 21%, une réduction de plus de 25% par rapport à la moyenne nationale du Royaume-Uni.
Comment Coordinate My Care fonctionne-t-il ? En collaboration avec les praticiens, les patients renseignent leurs souhaits, leurs préférences et les détails médicaux dans le plan de soin numérique CMC, qui, grâce à InterSystems HealthShare®, régit et transfert les données aux professionnels de santé concernés. Ceux-ci peuvent ainsi utiliser ces informations afin de répondre aux besoins des patients, le plus souvent lors de situations d’urgence. Ce service est particulièrement utile pour les établissements de soins qui prennent en charge des personnes âgées.
« Cette option peu coûteuse de planification des soins n’est pas particulièrement exaltante mais demeure efficace » déclare Riley. « Je pense qu’il est désormais exact de dire que Coordinate My Care a été pleinement adopté et intégré par les prestataires de soins de Londres. »
Cet article a été publié dans la newsletter du 16 octobre 2020 :
HealthShare Connexions Flash Info n° 4
