Stel je voor: je baby is 2 maanden oud en krijgt plots nierfalen. Het is het begin van een lange medische weg met een zeer specialistische aanpak, waardoor je genoodzaakt bent om tijdelijk te stoppen met werken. Omdat de aanpak zo specialistisch is, reis je naar veel verschillende ziekenhuizen. Nu is reizen in België logistiek gezien in principe goed te doen, maar wanneer je als patiënt met verschillende ziekenhuisnetwerken en dus ook verschillende datahubs te maken krijgt, kom je erachter dat artsen onmogelijk op de hoogte kunnen zijn van de medische historiek van je kind.
Dit is niet zomaar een situatie, maar het verhaal van Karlien Hollanders.
Van ziekenhuis naar ziekenhuis
Karlien Hollanders heeft een achtergrond als apotheker en heeft voor verschillende IT-bedrijven in de gezondheidszorg gewerkt tot ze tijdelijk moest stoppen met werken, omdat haar dochter Madelien plots ernstig ziek werd toen ze twee maanden oud was. Ze kreeg volledige nierfalen, iets wat niet vaak voorkomt bij kleine baby’s.
De zoektocht naar de oorzaak begon direct. Uiteindelijk werd de diagnose gevonden: primaire hyperoxalurie. Dat betekende het begin van een lange medische weg. Een weg met zeer specialistische aanpak; op termijn zou dochter Madelien een lever- en niertransplantatie nodig hebben. Door de specialistische aanpak waren Karlien en haar gezin genoodzaakt naar verschillende ziekenhuizen te gaan.
Missende data
Karlien is twee jaar lang van het Antwerpen naar Gent naar Brussel gereisd voor behandelingen van haar dochter. Het werd een fulltime job, maar het gezin realiseerde zich ook dat er in België veel goede zorg en veel specialisten bevinden. Doordat Karlien te maken kreeg met verschillende ziekenhuisnetwerken en datahubs, merkte ze dat de artsen onmogelijk nog op de hoogte konden blijven van de medische historiek van haar zieke dochter.
Data die ze zelf ook niet heeft. Met een stuk of 30 operaties in 3 jaar tijd, moet Madelien haar dossier inmiddels uit honderden pagina’s bestaan. Dat is enorm veel informatie. Informatie die artsen nodig hebben om de juiste diagnose te stellen of behandeling te bepalen.
Voorhistorisch
En dat legt een enorme druk bij haar als ouder. Enerzijds ervaarde Karlien het geluk dat ze tweetalig is. In Brussel spraken de specialisten weinig tot geen Nederlands. Om op de hoogte te blijven van alles wat zou gebeuren met haar dochter, moest ze dus wel op zijn minst Frans kunnen verstaan.
Andersom zijn sommige verslagen ook in het Nederlands, deze kunnen dus niet (goed) worden gelezen door sommige specialisten – als de verslagen al beschikbaar zijn. Inmiddels is Karlien acht jaar verder en moet ze nog altijd in Brussel de papieren versie (van bijvoorbeeld een bloedafname) vragen om aan Antwerpen te kunnen doorgeven. Dit kan zo niet langer.
Delen én creëren
Het gaat niet alleen om het delen van digitale data. Het creëren van data (dus het wel of niet invoeren ervan) is minstens zo belangrijk. Karlien moet elke maand met haar dochter naar het ziekenhuis waar ze ook haar niertransplantatie heeft gehad. Een ziekenhuis waar ze heel gekend is. Althans, dat is wat Karlien dacht.
In dit ziekenhuis kennen ze haar dochter, daar wordt Madelien het best geholpen. Tot ze met haar dochter op de spoedafdeling terechtkwam. De standaardvragen werden gesteld, vragen die ze al meermaals heeft beantwoord.
Het is dan toch de arts die ze door en door kent die data vergeet in te voeren, óf het in het verkeerde vakje invoert. Het resultaat? Je komt binnen als volledig ongekend patiënt, terwijl dat niet het geval is en het door de vele complicaties en operaties zo belangrijk is om te weten wie er binnenkomt via spoed.
Alles wat Karlien heeft meegemaakt met haar zieke dochter in de 3 jaar dat ze niet kon werken, heeft ervoor gezorgd dat ze nu de stem vertegenwoordigt en initiatieven als #1Patient1Record4Belgium steunt. Deze, maar ook jouw eigen ervaring met de Belgische gezondheidszorg kunnen onze beweging verder brengen. Alleen samen bereiken we ons doel.
Hoe kijkt een patiënt naar: Van Antwerpen naar Brussel een moeder strijd voor verbetering in de zorg
