Twee dagen voor zijn geplande operatie zat Jan Vekemans met een knagend voorgevoel. Hij had de ellenlange vragenlijst van het ziekenhuis over zijn gezondheidssituatie en medische voorgeschiedenis zorgvuldig ingevuld. De aanleiding van de operatie? In 2021 kreeg Jan te horen dat hij nierkanker had. De ontdekking gebeurde per toeval tijdens een routineonderzoek.
De reden voor het knagende gevoel? Jan heeft ook een zeldzame leverziekte waardoor anesthetische middelen niet altijd even werkzaam zijn. Toch wel een cruciaal gegeven, zeker wanneer je een operatie van gemiddeld 5 tot 8 uur tegemoet gaat. Maar was die informatie wel voldoende gedeeld? “Toegang tot correcte patiëntendata zou evident moeten zijn. Niet iets dat je als patiënt moet dubbelchecken.”
Anonieme lijsten met grote gevolgen
“Bent u zwanger?” Deze en nog een heleboel andere anonieme standaardvragen kreeg Jan in handen enkele dagen voor hij een operatie zou ondergaan. Het ziekenhuis bezorgde hem een lijst met niet-gepersonaliseerde vragen over zijn gezondheid en medische geschiedenis.
“Dan moet je dus graven in je geheugen”, licht Jan toe. “Zodat je ook echt alles van A tot Z kan invullen op zo’n lijst. Je weet niet welke medische zaken al gekend zijn in het ziekenhuis en je krijgt geen geheugensteuntje. Wat als je iets vergeet? De onzekerheid stak toen al de kop op.”
Het knagend voorgevoel was terecht. Na een telefoontje en wat opzoekwerk bleek dat de cruciale informatie over de leverziekte van Jan niet gekend was door de relevante zorgverstrekker. Ook de informatie over zijn notenallergie stond in een verkeerd notaveld aangevuld, zodat de info niet leesbaar was. Ondanks de rechtzettingen, kreeg Jan alsnog een maaltijd met noten voorgeschoteld na zijn operatie. Er was geen doorstroom van de medische zijde aan info naar de keuken, zo bleek.
Deze vergissingen hadden grote gevolgen kunnen hebben. Jan vertelt: “Uiteindelijk heb ik mijn lijst persoonlijk met de arts kunnen overlopen tijdens een consult in het ziekenhuis. Zo was ik gerustgesteld. Maar dat de info die ik nochtans correct had doorgegeven onleesbaar of zelfs niet geregistreerd was, kwam binnen als een mokerslag. Wat als de operatie gewoon had plaatsgevonden zonder mijn check? En zou iemand anders in een vergelijkbare situatie ook gebeld hebben naar het ziekenhuis om te dubbelchecken?”
Er is niks persoonlijkers dan je data
“Patiëntendata, dat kan je vergelijken met een vingerafdruk. Weinig zaken zijn zo persoonlijk”, legt Jan uit: “Als je alle gegevens naast elkaar legt, krijg je een uniek profiel. The patient is the data. Voor mij is het belangrijk dat ik als patiënt toegang heb tot mijn data, maar ook dat alle relevante zorgverstrekkers, ongeacht of ze in hetzelfde ziekenhuis werken of niet, op een eenvoudige manier mijn data kunnen lezen.”
Hierbij is het belangrijk om een verschil te maken tussen ruwe data over iemands gezondheid, zoals suikerziekte of een voedselallergie, en een uiteindelijk uitgewerkte diagnose door een dokter. Die diagnose gebeurt op basis van meer dan alleen de ruwe data: ook de input die een patiënt geeft tijdens een consultatie en de vastgestelde symptomen tellen mee. Alleen het volledige plaatje van die elementen kunnen dokters brengen tot een diagnose. Met de ruwe data alleen kan je niet tot zo’n conclusie komen.
Voor Jan gaat het dan ook over de uitwisseling van de ruwe data, niet de diagnoses. Toegang tot correcte data is cruciaal om een vlotte diagnose te faciliteren, om zorgverstrekkers en patiënten te ondersteunen en om de rechten van een patiënt voor een second opinion te respecteren.
Wegwijs in de papiermolen
De digitalisatiesprong in de zorgsector is nog ver te zoeken. Jan vertelt: “Ik kreeg een papieren versie mee van mijn patiëntendata. Ik scande die in zodat ik die zelf systematisch kon meenemen naar doktersbezoeken in drie ziekenhuizen die deel uitmaken van hetzelfde netwerk en zij het volledige overzicht zouden hebben van mijn gezondheid en medische voorgeschiedenis. Wat ik meemaakte, is toch niet meer van deze tijd?”
Je zou natuurlijk ook in elk ziekenhuis, voor elke medische ingrijp, alle onderzoeken opnieuw kunnen laten uitvoeren. Dat is wat er nu in de praktijk gebeurt. “Bloedonderzoeken, scans, … Elk ziekenhuis voert opnieuw alle standaardprocedures uit. Dat is tijdrovend, ingewikkeld en vaak onnodig. Het kost de ziekteverzekering bovendien handen vol geld. Ondanks de inspanningen, goeie intenties en professionaliteit van zorgverstrekkers, kan het gebrek aan een efficiënte toegang tot patiëntendata nog altijd zorgen voor ernstige gevolgen.
Door actuele en betrouwbare data toegankelijk te maken creëer je meerwaarde op zoveel vlakken. Je verhoogt niet alleen de efficiëntie tussen zorgverstrekkers, je vermijdt ook onnodig hoge kosten, reduceert medische risico’s en verhoogt de kwaliteit van je patiëntenzorg. Er is nood aan maximale verbinding. Tussen data, tussen ziekenhuizen en tussen zorgverstrekkers en patiënten. Met waardevolle data kan je veel waardevollere patiëntenzorg garanderen. Hoog dat we ons allen achter die missie scharen”, concludeert Jan.
