Real World Data uit het leven van de patiënt: gebruik het! [deel 1]

Als we de 10 miljoen blogs over Big Data mogen geloven, is data het antwoord op alles. Data gaat de financiële sector omvergooien, de maakindustrie innoveren en de zorg transformeren. Mooie woorden natuurlijk. En er zit ook een kern van waarheid in. Hoe meer je weet, hoe beter je beslissingen aan zullen sluiten op wat binnenkort gaat gebeuren. Maar data blijft een vaag begrip en dat maakt de meeste gesprekken erover zo wollig. Met die trend wil ik breken. Daarom ga ik in de komende drie blogs in op een specifiek soort data: Real World Data (RWD). Gegevens uit het dagelijks leven van patiënten waarmee je de zorg wel degelijk kunt innoveren, transformeren of welk woord er op het moment ook bovenaan de trendlijst staat.

Allereerst: over wat voor soort data hebben we het? Real World Data zijn gegevens over de algemene gezondheid en levensstijl van patiënten. Ze worden verzameld in real world settings, wat betekent dat je ze niet haalt uit formulieren of labrapporten, maar uit het echte leven. Voorbeelden zijn eet- en sportgewoontes, beroep en woonomgeving. RWD is een relatief nieuw begrip in de Nederlandstalige wereld. Ik kwam het tegen in de white paper “Real World Data- the key to securing an innovative Belgian healthcare landscape”, gepubliceerd door de Amerikaanse Kamer van België (AMCHAM). Hierin bespraken zij het potentieel van RWD, de uitdagingen en uiteraard de toepassingen. Een aanrader, ook na het lezen van dit blog!

De volksgezondheid is niet meer te vergelijken met die van twintig jaar geleden. Tegenwoordig is 60% van de ziektes chronisch. Dit komt voor een groot deel door de stijgende welvaart en de bijbehorende welvaartsziektes zoals obesitas en hart- en vaatziekten. Nu al wordt 75% van de ziekenhuiskosten veroorzaakt door chronische ziekten alleen. Ziekenhuizen hebben zich nog niet voldoende kunnen aanpassen aan deze nieuwe situatie en lopen daarom achter de feiten aan. Dat gaat niet alleen ten koste van de kwaliteit van zorg: het is vooral hartstikke duur.

Om betere zorg te kunnen leveren aan meer chronisch zieken tegen lagere kosten, is inzicht nodig. Waarom worden er zoveel mensen ziek? Onder welke omstandigheden lopen zij het hoogste risico en waarom? Wat zijn de symptomen per ziekte en welke behandelingen slaan aan bij welke mensen? Met deze informatie kun je behandelingen beter afstemmen op de patiënt en ziektes zelfs voorkomen. Hiervoor heb je niet zozeer patiëntgegevens nodig, maar gegevens over de mens achter de patiënt. En dat is precies wat Real World Data je biedt. Het is immers data die niet direct betrekking heeft op klachten of aandoeningen, maar hier wel invloed op heeft.

De lijst aan mogelijkheden die RWD biedt, is lang. Te lang voor dit blog. Daarom vat ik de belangrijkste punten samen. Zoals gezegd biedt RWD inzicht in iemands leefpatroon, geschiedenis en erfelijkheid. Allemaal bruikbare info die je helpt bij het ontdekken van patronen in ziekteverloop en het doen van voorspellingen. Zo draagt RWD bij aan de versnelling van R&D en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en medicatie. Ten tweede zorgt RWD ervoor dat je verschillen gaat ontdekken tussen bevolkingsgroepen. Dit zorgt er weer voor dat je specifieker kunt zijn in het selecteren van proefpersonen, om zo per bevolkingsgroep de best mogelijke behandeling te vinden. Ten derde verbetert RWD de begeleiding van de patiënt op zijn weg naar genezing. Want hoe meer je van die persoon weet, hoe beter je zijn of haar risico’s in kunt schatten. Ten vierde word je door al het bovenstaande steeds wijzer over ziekteverloop per bevolkingsgroep. Met deze informatie heb je de kracht om de volksgezondheid in z’n algemeen te verbeteren.

Zeker niet. Real World Data voegt context toe, maar dient altijd als aanvulling op informatie uit onderzoeken en consulten. Wel zal het een veel grotere rol gaan spelen in de manier waarop ziekenhuizen en andere zorginstellingen hun data verzamelen. De Real World Data moet immers ingezameld worden en vervolgens geïntegreerd met de data die door specialisten en huisartsen is verzameld. Dit brengt een aantal obstakels met zich mee die ik in het volgende RWD blog zal bespreken.

Wil je meer weten over de zorg van de toekomst en de invloed daarvan op jouw organisatie? Download dan gratis onderstaand e-book.
 
De route naar een moderne zorgorganisatie E-book voor bestuurders in de zorg