朱莉娅·赖利（Julia Riley）教授是“人文关怀”（CMC）的临床负责人，这项开创性的临床服务制定紧急护理方案，并负责在伦敦地区实施。除了担任CMC的临床负责人外，她还是皇家马斯登医院和皇家布朗普顿医院姑息治疗服务中心的姑息治疗顾问，兼伦敦帝国学院全球健康创新中心的姑息治疗和临终关怀客座教授。赖利教授还是《欧洲姑息治疗杂志》的编辑，她将介绍信息共享为何对临终关怀而言是一个重要的组成部分。
您为什么如此热衷于临终关怀？
阅读 PDF 版文章：临终关怀： 信息共享是伦敦推行的临终关怀方案的基础
这与我个人有很大的关系。我的双胞胎侄子在2007年4月接受了洗礼，可第二天我弟媳就被查出患有恶性黑色素瘤。她在当年11月就去世了，我无法描述我们在对她进行治疗方面所遇到的问题。她很年轻，育有四个子女，她想待在家里。那时肿瘤扩散到了脊髓，最终扩散到了脑部。她经常头痛欲裂，只好服用大剂量的吗啡类止疼药物。我们找社区类医疗服务机构寻求帮助时，对方看一眼剂量后说：“不行，我们没法开这类药，你还得上医院。”
我们联系了多少次临终关怀医院、医院或全科医生已并不重要，让她待在家里接受治疗简直是一场没完没了的战斗。
没过多久，我所在医疗组织的首席执行官说：“朱莉娅，越来越多的患者死于医院，而数据告诉我们，患者想在家里度过最后的时光。我们得做点事情。”为此，我们推出了一项服务：人文关怀（CMC），开始让患者出院回家。患者喜欢这项服务；数据显示，虽然更多的患者死于他们自己选择的地方，但是治疗费用却减少了。
CMC如何使用信息共享来改善临终关怀？
CMC是一种临床护理方案，这种护理基于医生、护士与患者一起制定的个性化紧急治疗方案。这类方案详细说明了患者的诊断和治疗、联系人信息、患者意愿及下一步治疗方案。如果患者无法主动参与制定方案――比如说，如果他们患有严重痴呆，那么医生、护士或者是护理人员与家属讨论后，可以制定患者的方案。
一旦制定了护理方案，信息系统将向全科医生和所有紧急服务中心发送一条安全的提示消息；这样一来，无论你在白天或者晚上的哪个时间段呼叫护士或护理人员，他们有权利查看护理方案。
据我所知，没有其他信息平台能够实时开展这一切。我们很快会与全科医生使用的IT系统集成起来，那样他们就可以直接从其系统进入到CMC，没必要登录两次。
到目前为止，我们已创建了25000多项紧急护理方案。已过世的CMC患者中有79%于他们选择的地方安眠。在伦敦现在只有17%的患者病逝于医院，相比原来通常59%的患者病逝于医院。据估计，这还为英国国民保健署（NHS）节省了2330万英镑（合计3500万美元）的成本。
技术在这个过程中扮演了什么样的角色？
原来该项服务存在的问题是，我们要在全科医生办公室或患者家里制定护理方案，之后不得不回到医院，将这些方案逐一发传真给所有的紧急医疗服务中心。如果临床情况发生了变化，或者说患者改变了想法，整个麻烦的传真过程还得重来一遍。基于纸张的流程对紧急护理而言效率尤其低下。于是在2008年，NHS大力支持我们的第一代电子护理方案。
2015年11月，我们的第二代系统投入使用。该系统由InterSystems开发，基于一套非常明确的特性：确保我们所有治疗的延续性，无缝地全天候访问护理方案，易于使用以及互操作性。护理方案越来越多地在急性病治疗医院予以制定；旧系统的一大障碍因素就是缺乏互操作性。
下一步工作是什么？
正如我在前面提到，互操作性–也即共享其他护理场所下的信息，并与其他医疗服务机构共享–是我们使用新系统的目标之一。新系统投入后不到四周，我们就连接上了第一家NHS基金会信托医院：希灵登医院（Hillingdon Hospital）。
在此之前，这家医院依赖通过电子邮件发送的护理方案，这些方案手动上传到患者管理系统。现在，希灵登医院拥有自动查询机制，并且如果有患者记录表明系统里面有CMC紧急护理方案，就发送自动提醒信息。
“人文关怀”的下阶段包括：加强与其他医院之间的互操作性，创建与护理院和临终关怀机构间的访问。最终，患者能够用自己的计算机，访问、制定和编辑其自身护理方案的部分内容。他们可以开始在家里与家人和护理人员讨论其意愿和偏好。
新系统最重要的特点是，它让医生和护士可以专注于工作。如果你不习惯谈论死亡，那么向患者询问偏好并不容易。如果患者在家里做好了准备工作，那么探讨临终治疗和他们的需求就会变得更容易。
临终关怀不是医疗活动，而是社会活动。临终关怀是一种精神活动，也是一种家庭活动。
