A menudo los datos se describen como “el combustible del siglo XXI” y en ninguna otra área se está registrando un boom mayor de datos que en el Internet de las Cosas (IoT) y, específicamente, en el área de la Salud: el Internet de las Cosas del Healthcare (IoHT, Internet of Healthcare Things).
Para cualquiera que no esté al día, la tendencia del IoT ha ido ganando impulso en muchas industrias para desarrollar máquinas "más inteligentes", haciendo posible que se comuniquen y se coordinen con otras. El IoHT es la convergencia e integración de forma inteligente de los datos recopilados por los sensores de los dispositivos médicos y de las tecnologías móviles que se utilizan en la asistencia sanitaria.
Las estimaciones indican que en el año 2025 la asistencia sanitaria representará casi un tercio de un mercado de 11,1 billones de dólares para los dispositivos, según el McKinsey Global Institute.
Pero entre la fiebre de los datos y la obsesión tecnológica destaca un hecho: el IoHT es, realmente, el IoP, el Internet de los Pacientes. Para que el IoHT tenga éxito es necesario cambiar el enfoque desde el punto de vista de “las cosas inteligentes” hacia el “pensar inteligentemente” sobre los pacientes y sus datos. Los datos sanitarios generados por el paciente (PGHD por sus siglas en inglés) no son sólo otro acrónimo de una fuente de información: se trata de una persona.
Como destaca el McKinsey Global Institute, la asistencia sanitaria será la segunda actividad en el uso de dispositivos tras la fabricación, pero los dos mercados tendrán realidades muy diferentes. Las líneas de ensamblaje, los palés, los camiones y los refrigeradores no tienen expectativas de privacidad, pero las personas sí que las tienen. Además, esas máquinas y procesos no esperarán poseer los datos, pero en cambio los pacientes sí.
De manera que, a pesar de todo el cambio que llegará en breve, hay algo que se suele pasar por alto y es la necesidad del consentimiento y de contar con unos modelos de gestión sólidos, que son únicos para la atención sanitaria.
Abordar este reto es clave para desbloquear el potencial de IoHT y no se originará en una nueva y fascinante puesta en marcha de “algo” diferente. El reto se resolverá gracias a la infraestructura que, ahora mismo, está solucionando silenciosamente los desafíos clave de la interoperabilidad sanitaria.
La mayoría de las discusiones sobre IoT e IoHT deberán contemplar la necesidad de mejorar la seguridad de los datos y cumplir con las expectativas de privacidad. Pero el tejido mismo del IoHT necesita gestionarse a un nivel granular.
Todos los datos generados por el paciente deben asociarse con equipos cada vez más complejos de proveedores y, también, deben analizarse basándose en el contenido clínico para determinar qué proveedores pueden verlos o administrarlos.
Con el IoHT también aparece un nuevo nivel de complejidad en la cadena de valor. El valor típico de los datos en IoT, actualmente, radica en su análisis y aumenta al agregar más datos (por ejemplo, piense en los datos de compra sumados a los datos de ubicación del comprador). De esta forma, la cadena de valor de los datos del IoHT mejorará a medida que se fusionen los conjuntos de datos.
En pocas palabras, los datos sobre las cosas se vuelven más valiosos cuando se trata de “mis datos”.
Pero este aspecto de la cadena de valor de los datos, de nuevo, presenta retos únicos al IoT. Como hemos dicho, un palé no tiene voz en los usos secundarios o combinaciones de sus datos.
Pero un paciente sí tiene esa voz y se espera que cualquier uso secundario o combinación de su información, desde la comercialización hasta la realización de ensayos clínicos o la toma de decisiones en la cobertura de un seguro, deberían ser regidos por el consentimiento claro del paciente.
Otro elemento clave del IoHT, que merece una breve mención, es que mover, tocar y hablar a los dispositivos inteligentes son, inherentemente, actividades públicas. La gente puede ver y oír estas acciones, y es necesario que el sistema sea consciente de que se pueden producir violaciones de la privacidad. Imagine a Suri diciéndole que su medicamento contra el VIH o su antidepresivo están listos para recogerlos en su farmacia y se dará cuenta de la situación que se puede producir.
Así que la clave para el futuro del IoHT necesitará contar con la capacidad de administrar contenido muy sensible. Para conseguir esto en la atención sanitaria, la HCE completa del paciente debe gestionarse en un nivel elemental respecto a los datos, y proporcionar controles rigurosos de qué información puede compartirse y con quién. La fuente de datos de la información sanitaria generada por el paciente (PGHD) es, por supuesto, un paciente: una persona con todos sus miedos, actitudes y opiniones.
Los intercambios de información sanitaria se situaron, en su momento, a la vanguardia en la gestión del consentimiento complejo y en la administración de los datos de los pacientes. Las plataformas que continúan evolucionando para apoyar el intercambio de datos entre el personal clínico, los pagadores de los servicios sanitarios y los pacientes son quienes están llevando la realidad clínica al IoHT.
También están ayudando a administrar correctamente la compleja red de privacidad que se genera y el consentimiento para su uso secundario, además de la generación de conjuntos de datos ampliados, como es el caso de los cada vez más extendidos estudios de la población en zonas geográficas concretas.
Por todo ello, el IoHT es realmente IoP. No podemos separar los datos del paciente y esto es algo que debe tenerse en cuenta en la construcción del próximo elemento clave del IoHT.