Desde que soy capaz de recordar, diría que desde los principios de mi carrera profesional, que inicié en el mundo de la implementación de soluciones en sanidad, ya se hablaba de la necesidad de contar con una historia de salud integrada del paciente. Y hablo de principios de los años 90 (sí, sí, del siglo pasado). Queda claro que hablar de una historia de salud integral no sería una idea genial, innovadora, rompedora, para un artículo… bueno, tal vez sí, porque, aunque no se trate de una nueva idea, si estamos quizá, por fin, ante la posibilidad de hacerla realidad.
En España tenemos una singularidad que dudo que tengan en otros países, aunque seguro tendrán las suyas propias. En España, en Sanidad, cuando estábamos apenas iniciando el proceso de digitalización de los hospitales públicos, comenzaron las transferencias plenas de la gestión sanitaria a las comunidades. El modelo descentralizado puede tener muchas ventajas, la cercanía a la población en la toma de decisiones es quizá la más evidente, y, por qué no, la propia variedad de soluciones a problemas comunes, que puede ser vista como desventaja por algunos, puede ser también una ventaja, al poder unos copiar las estrategias exitosas de otros.
Lo que sí está claro es que la facilidad de avanzar en la integración y compartición de información no ha sido una de las ventajas de un sistema tan descentralizado. De repente, la integración se convierte en una necesidad imperiosa si pretendemos mejorar y optimizar el modelo de atención sanitaria con la vista puesta en el paciente, que puede moverse libremente de una comunidad a otra y tiene derecho a ser tratado por igual en una o en otra.
Esta necesidad, obviamente, no es única de España. Podemos extrapolar fácilmente el modelo "descentralizado" a Europa, si lo vemos como suma de países, o a EEUU si lo vemos como suma de estados. Y, según acerquemos la lupa a otros países, estados o regiones, veremos la necesidad de comunicación e integración entre sistemas aislados que, sin embargo, comparten un elemento común: el paciente, o, mejor, el ciudadano.
El estándar es imprescindible
Cuando hablamos de integración e interoperabilidad entre sistemas homogéneos, los estándares son imprescindibles. Para abordar esta necesidad se lanzó el estándar HL7v2 en 1989. Más de 30 años después es probablemente el más usado para el intercambio de información clínica a nivel mundial. Sin embargo, se trata de un estándar tan flexible que no podemos asegurar que todas las soluciones que lo utilizan hagan uso de los mismos tipos de mensajes y de los mismos segmentos y de los mismos campos, para intercambiar los mismos datos. Al final hay tantas implementaciones HL7v2 como sistemas, con lo cual el conseguir un "idioma" común entre soluciones del sector de la salud, la interoperabilidad "out-of-the-box" entre sistemas, es misión casi imposible.
A lo largo de estos años se intentó avanzar con HL7 v3 y su modelo de referencia, sobre el que se definieron otros estándares más específicos como el CDA (Clinical Document Architecture). A partir de ellos surgieron iniciativas de profesionales y fabricantes como IHE (Integrating the Healthcare Enterprise), que han avanzado en interoperabilidad real, consensuando procesos, actores y contenido en las transacciones entre sistemas. Se ha avanzado, sí, pero en general, el modelo basado en HL7 v3 resultó ser demasiado complicado y escasamente adoptado.
Con la mejora de las telecomunicaciones, la aparición de los smartphones y sus aplicaciones móviles, la rápida asimilación por parte de la población de una nueva forma de interactuar entre sí y con las organizaciones, quedó claro que HL7 v2 y v3 no eran la solución. Para dar respuesta a la nueva era digital que se nos venía encima (en la que ya estamos) HL7 concibió un nuevo estándar apoyado en las nuevas tecnologías web y diseñado para facilitar su implementación y uso: FHIR. El camino no ha sido fácil, estuvo madurando casi 8 años, desde 2011, hasta que en 2019 se liberó la R4, la primera con contenido normativo. Ha tardado más de lo esperado, pero desde hace unos pocos meses, ya tenemos la R5. Podemos decir que estamos en marcha.
FHIR, estándar de referencia
Podríamos argumentar que se trata de otro estándar más. De hecho, compite con otros de factura europea como el CEN/ISO13606, pero su uso se está extendiendo muy rápidamente en muchos países (entre ellos cabe destacar EEUU y China) y ha sido la propia Unión Europea la que ha declarado a FHIR como uno de los estándares de referencia para el intercambio de datos de salud en la UE. Falta que los países, cada uno, hagan uso de una de sus características, el "profiling", la posibilidad de definir perfiles adaptados a cada país, región, organización… de menos a más específico. Una vez se dé este paso, es de prever que su adopción por fabricantes de software y organismos públicos y privados sea exponencial, ya que el protocolo tiene todos los ingredientes necesarios: baja curva de aprendizaje, fácil de implementar, robusto semánticamente, inteligible por un ser humano y basado en tecnologías de comunicación actuales (HTTP, JSON, XML...).
De su éxito dependen la consolidación y avance en interoperabilidad semántica, la facilidad para definir y hacer accesibles verdaderas historias clínicas compartidas, facilitar la compartición de información anonimizada para ensayos clínicos, la agregación de datos para análisis poblacional y multitud de proyectos e iniciativas que podemos y necesitamos hacer para avanzar y mejorar la calidad asistencial, la investigación y la salud, pero que siempre se encuentran con la barrera de la interoperabilidad sintáctica y semántica entre las organizaciones que custodian los datos.
Todavía hay un gran camino por recorrer. Hay muchos sistemas antiguos basados en tecnologías que no soportan FHIR, sobre ellos veremos muchas iniciativas de tipo FHIR Façade, que hagan de puente entre esos sistemas antiguos y la nueva realidad en que hay que interactuar con apps móviles, servicios en cloud, organismos regionales, nacionales o supranacionales, vía estándar FHIR.
Igualmente, será fundamental contar con la capacidad de "aplanar" el modelo FHIR en un modelo relacional para poder realizar análisis con nuestras herramientas de business intelligence tradicionales. Para estas necesidades actuales y futuras, plataformas como InterSystems IRIS for Health nos pueden facilitar enormemente la vida, incorporando out-of-the-box, la posibilidad de definir repositorios de recursos FHIR, adaptadores para consumir recursos de repositorios FHIR externos o herramientas para implementar fácilmente capas FHIR Façade o utilizando su FHIR SQL Builder que, sin duplicar datos, presenta proyecciones relacionales de un repositorio FHIR para que puedan ser explotadas por herramientas como Excel, PowerBI, Tableau o AtScale en tiempo real. Las posibilidades son infinitas.
Para concluir, creo que FHIR no es sólo un estándar más. Como se dice de muchos de los grandes descubrimientos científicos, y salvando las distancias, se aúpa sobre los éxitos y fracasos de otros que vinieron antes. Con FHIR ocurre algo parecido. Está llamado a ser el estándar de interoperabilidad de facto a nivel mundial. Me atrevería a decir que, si no existiera, habría que inventarlo.
