Le monde ne cesse d'innover continuellement et de progresser. De 1900 à 2000, l’espérance de vie en France (moyenne hommes et femmes) est passée de 48 à 79 ans, soit une hausse de 65 % en un siècle seulement. La révolution de la santé se matérialise aujourd’hui par l’apport de nouvelles technologies et l’exploitation des données toujours plus importantes, renforçant nos connaissances mais aussi et surtout notre capacité d’anticipation. Ainsi, pour Carlos Jaime, Directeur Général d’InterSystems France, la prochaine innovation qui contribuera à l’augmentation de l’espérance de vie et à l’amélioration de la qualité des soins sera notre capacité à accéder, structurer et exploiter les données de santé.
L'importance des données de santé
D’après la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), les données à caractère personnel concernant la santé sont les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne. Aujourd'hui, la donnée de santé est désormais définie de manière large et précise par le règlement européen. En effet, il s'agit non seulement de l’ensemble des données collectées et produites dans le cadre du parcours de soins mais aussi celles qui, détenues par d’autres acteurs (développeurs d’application par exemple), constituent une information sur l’état de santé de la personne.
Ces données de santé représentent un volume en croissance exponentielle, qui a plus que décuplé depuis 2013 selon l’article « Sizing up big data » publié dans Nature Medecine en janvier. Il s’agit tout autant de renseignements médicaux classiques – provenant de médecins, d’hôpitaux et de laboratoires… – que d’indicateurs captés dans la vie réelle, hors circuit médical par des objets connectés comme des montres, balances, bracelets ou smartphones qui génèrent des données comme le suivi de l’activité cardiaque, l’indice de masse corporelle ou encore le nombre de pas etc. Ainsi, le nombre de données collectées chez un même patient ne cesse de croître, avec des centaines d’informations recueillies chez un même individu, contre une dizaine il y a quelques années.
Face au volume de plus en plus important et la diversité des données, la capacité cognitive des soignants n'est plus en mesure de suivre et une assistance technologique devient indispensable. Il existe dès lors une véritable nécessité de développer de nouveaux outils pour généraliser une exploitation toujours plus vertueuse de ces données. Pour répondre à ce besoin, on voit arriver sur le marché de nouvelles applications de traitement de la donnée utilisant du machine learning et/ou de l’Intelligence Artificielle. Mais la course à la puissance pour être en capacité de traiter cette explosion de données est-elle la seule problématique à prendre en compte ?
Si l'augmentation du volume de données est un challenge, il est nécessaire que celle-ci soit aussi de « bonne qualité ». En effet, pour rendre possible leur traitement et leur exploitation, ces données complexes doivent être acquises de façon structurée, être conformes au cadre réglementaire et codées au bon format avant de pouvoir être consolidées dans des bases de données stockées chez des hébergeurs de données de santé agréés. La donnée récoltée actuellement est souvent peu fiable et rarement structurée, il est donc très difficile de l'analyser correctement. Cette réalité génére de nombreux dysfonctionnements dans la capacité à partager l’information, mais surtout dans le temps nécessaire pour la nettoyer afin de pouvoir l’expoiter.
Nous assistons à une accélération des usages du numérique en santé et des applications utilisant l'IA mais la source d'énergie nécessaire à leur valeur (la donnée) est encore aujourd'hui trop peu accessible et raffinée. La dynamique actuelle va se confronter à une réalité technologique. Or, il apparaît vital d'avoir accès à des données massives, structurées, de vie réelle et en temps réel pour exploiter tout le potentiel du numérique en santé.
L'exploitation de données structurées et valorisées
Les données de santé sont une véritable mine d'or. Nous pouvons d'ailleurs le voir dans l'actualité où les établissements de santé font face à une vague inédite de cyberattaques depuis le début de la pandémie de la COVID19. En effet, selon la start-up française CybelAngel plus de 500.000 patients français auraient leurs données hospitalières présentes sur le darknet.
Prendre en compte les défis du traitement et de la nécessité de structurer le volume croissant des données pose, en fin de compte, une question plus large qui est d’être en mesure de définir précisément une politique de donnée de l’acquisition au traitement, jusqu’à la valorisation de celle-ci. C'est véritablement l’enjeu stratégique pour un système plus performant et plus agile. Dans le système actuel, le problème a été pris à l'envers en créant des applications qui permettent d'exploiter de la donnée sans même traiter la question de l'accès à celle-ci à moyen ou à long terme. En effet, pour que les données soient exploitables, les organisations doivent respecter un cadre réglementaire strict : obtenir le consentement éclairé des patients, sécuriser le stockage et l'accès aux données, les structurer, avoir un référentiel commun, les anonymiser, les consolider, les exploiter de façon massive et les distribuer de façon appropriée aux bonnes cibles. Et bien évidemment, tout ceci de façon fluide et en temps réel. Malheureusement, c'est une démarche encore compliquée.
En effet, on constate aujourd'hui que consolider de la donnée non structurée et sans référentiel commun génère énormément de budget investit pour un résultat pas ou peu satisfaisant. 80% à 90% du temps des data scientists est consacré au nettoyage des données souvent trop anciennes pour être pertinentes et qu’on ne peut pas exporter sans avoir le consentement « éclairé » des patients. Or pour être capable dévaluer de façon objective le bénéfice en « vie réelle » d’un traitement ou prévenir des épidémies dès les premiers signes visibles, il faudrait que les organisations gèrent la donnée en temps réel et en prédictif. Il est donc absolument nécessaire de disposer d'outils de gestion de données capables de fournir l'accès à des données structurées et en temps réel.
La solution InterSystems IRIS For Health
Aujourd'hui, InterSystems est capable de fournir une plateforme de gestion de données spécialement conçue pour analyser, valoriser et libérer tout le potentiel des données de santé à travers le monde. Cette solution, nommée InterSystems IRIS For Health™, est capable de délivrer de la donnée structurée et en temps réel aux organisations qui développent des applications de santé absorbant de forts volumes de données. En intégrant les traitements transactionnels et analytiques avec une fonction d’interopérabilité, InterSystems IRIS For Health est une plateforme de développement rapide permettant de construire des applications stratégiques et ajustables au besoin de chaque organisation.
InterSystems propose à ses clients « d’investir » pour l’avenir en leur permettant de pouvoir exploiter mais surtout de pouvoir valoriser simplement cette ressource considérable qu'est la donnée. Ainsi, l'exploitation de données structurées et valorisées bénéficiera à tous les acteurs du parcours de santé : Aux établissements en créant une nouvelle source de revenus, au personnel médical pour poser les bons diagnostics et enfin aux patients en leur permettant d'être mieux pris en charge. Chez Intersystems, nous sommes convaincus que l'avenir de la santé repose sur l'exploitation et la valorisation de données structurées.
Si vous souhaitez en découvrir plus sur InterSystems IRIS For Health et approfondir ce sujet, ne manquez pas l'AGORA InterSystems, le 9 mars à 12h30 où j'échangerai avec Jean Pierre Thierry, Médecin de Santé Publique, Conseillé Médical France Assos Santé sur le thème : Exploitation des données de santé : de la théorie à la pratique.
Rendez-vous sur notre espace à l’occasion du SantExpo Live du 9 au 11 mars pour échanger avec nos experts.