Datasilo’s in de zorgpraktijk: wat moet er anders? [Praktijkverhaal]

Nog veel te vaak bevindt zorginformatie zich in geïsoleerde datasilo’s: informatiesystemen die niet of slecht met andere systemen communiceren. Hierdoor is het lastig om een compleet beeld te krijgen van een patiënt en wordt er veel belangrijke informatie over het hoofd gezien. Hoe zit dat precies met die silo’s en hoe komen we van dit probleem af? In dit artikel bespreken we de mankementen van gesloten systemen aan de hand van een fictieve casus. Ook bespreken we mogelijke oplossingen waarmee zorgverleners relevante data uit silo’s alsnog kunnen samenvoegen en analyseren.

 

Sanne is 48 jaar oud en kampt met de diagnose endometriose, aan aandoening waarbij baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoederholte groeit. Hoewel endometriose een goedaardige aandoening is, verhoogt het de kans op hart- en vaatziekten. Sannes conditie is door behandeling van een gynaecoloog jarenlang stabiel gebleven, totdat een longembolie haar leven volledig op zijn kop zet.

 

Sanne voelt zich al een paar dagen zwakker dan normaal, dus maakt ze een afspraak met de huisarts. Deze concludeert dat het ijzergehalte in haar bloed te laag is en schrijft ijzertabletten voor. Dit helpt niet veel, maar Sanne blijft de tabletten voor de zekerheid innemen. Na een paar dagen maakt ze maakt wederom een afspraak met de huisarts. Sanne vertelt dat ze het erg benauwd heeft, maar de huisarts heeft geen verklaring en wijt haar klachten aan stress. Na een aantal dagen voelt Sanne zich nog slechter en zakt ze in elkaar. Ze is verzwakt en kortademig, en belt haar zoon die direct de hulpdiensten inschakelt.

 

De ambulance is gelukkig snel ter plaatse. Het ambulancepersoneel handelt snel en adequaat, maar zonder concrete kennis te hebben van de achtergrond van Sanne. Ze is gelukkig redelijk aanspreekbaar, waardoor na het doornemen van haar geschiedenis geconcludeerd kan worden dat het om een longembolie gaat. Het behandelend personeel valt niet te verwijten dat deze vertraging optreedt, omdat er voor hen geen relevante data voorhanden is. Alleen de gynaecoloog heeft namelijk toegang tot deze informatie. Bedenk wel dat deze situatie nu al dodelijk had kunnen zijn als Sanne niet aanspreekbaar was geweest.

 

Bij aankomst in het ziekenhuis wordt Sanne direct naar de spoedeisende hulp gebracht, waar wederom uitgedokterd moet worden wat haar medische verleden is. Om de juiste behandeling te starten, is deze geschiedenis cruciaal. Er mogen bijvoorbeeld geen complicaties optreden door (onbekende) contra-indicaties of allergieën. Het personeel is daarom genoodzaakt haar continu in de gaten te houden en te voorkomen dat er iets misgaat. Om dit te realiseren, wordt ze overgebracht naar de Intensive Care.

 

Man en macht is in touw om te zorgen dat de juiste behandeling wordt ingezet om Sanne in leven te houden. Zorgverleners proberen om relevante data in beeld te krijgen zodat ze kunnen beslissen over de juiste behandeling. Dit is niet eenvoudig, omdat directe inzage in (specialistische) medische gegevens moet worden opgevraagd bij andere zorgverleners, wat lang duurt.

 

Aan de situatie van Sanne is onnodig veel tijd besteed, waardoor de kosten flink hoger uit zijn gevallen dan nodig is. Denk aan de tijd dat ze in het ziekenhuis heeft gelegen, verpleegkundigen onnodig onderzoek en extra administratief werk moesten doen, en vergeet ook niet de specialisten die achteraf gezien onnodig bij haar situatie betrokken zijn geweest. Ook de kwaliteit van Sannes behandeling was niet optimaal, omdat belangrijke data niet voorhanden was. Het is goed afgelopen, maar in de dagelijkse praktijk gaat het vaak genoeg fout.

 

Als we naar de figuranten in deze casus kijken, valt eigenlijk niemand iets te verwijten. De gynaecoloog, de huisarts, het ambulancepersoneel en de artsen in het ziekenhuis: allemaal hebben ze er alles aan gedaan om Sanne te helpen. Het grote probleem zat ‘m in het gebrek aan informatie. Die informatie is er wel (bijvoorbeeld bij de gynaecoloog), maar zit in datasilo’s: afgesloten systemen die niet communiceren met andere systemen. Dit komt door de vele verschillende talen waarin software en hardware ontwikkeld zijn. Wij als mensen zijn in staat om meerdere talen te beheersen; een vaardigheid die computers niet hebben. Onhandig, want als de systemen met elkaar hadden gecommuniceerd, had de huisarts geweten dat Sanne een verhoogde kans heeft op hart- en vaatziekten door haar endometriose. Met deze informatie had hij haar waarschijnlijk sneller in verband gebracht met een longembolie.

 

Om goede en efficiënte zorg te kunnen verlenen, moeten we er dus voor zorgen dat systemen gegevens kunnen uitwisselen. Deze eigenschap noemen we interoperabiliteit en is een taak voor ICT-leveranciers. Met een interoperabiliteitsplatform brengt een ICT-partner verschillende informatiestromen samen, zodat ze geanalyseerd kunnen worden en samen een goed beeld schetsen van (een groep) patiënten. Denk aan informatiestromen van huisartsen en specialisten in het ziekenhuis, maar ook aan laboratoria en apotheken. Hoe meer zorgprofessionals worden betrokken bij het platform, hoe minder datasilo’s er over blijven en hoe beter patiënten geholpen worden.

Wil je weten wat er nog meer nodig is voor moderne, patiëntgerichte zorg? Download gratis onderstaand e-book en lees alles over de digitale revolutie in de zorgsector!
 
De route naar een moderne zorgorganisatie E-book voor bestuurders in de zorg