Les Real World Data relatives à la vie du patient : les pièges [volet 2]

Dans le cas où une tendance IT perdure, on a pour habitude de se focaliser sur ses défauts. Par exemple, nous sommes en ce moment extrêmement préoccupés par la mauvaise qualité des Big Data, des dispositifs de l’Internet des objets non sécurisés et de l’AI out-of-control. Cela vous semble familier ? Alors, magnifique ! Une analyse minutieuse de l’influence des développements technologiques est indispensable à leur réussite. L’Internet des objets a beaucoup de potentiel, mais les “things” souvent mal protégés risquent de faire obstacle. C’est pourquoi les professionnels de la technologie doivent se préoccuper de la sécurité. Il en va de même pour les Real World Data. C’est pourquoi ce deuxième volet sur les RWD vous permettra de découvrir les 7 pièges les plus importants de cette tendance IT prometteuse.

Dans un monde idéal, les données correctes se retrouvent dans un système de soins de santé qui fonctionne. Les bonnes informations sont transmises au praticien compétent, le patient dispose d’un aperçu de son dossier médical, les montants justes sont déclarés à la caisse de sécurité sociale et toutes les informations ainsi fournies sont enregistrées dans la même langue. Des données de mauvaise qualité signifient que vous pouvez obtenir exactement le contraire de ce que vous souhaitez, peu importe la quantité de données dont vous disposez. Il est donc important que les établissements de soins de santé se mettent d’accord sur ce que ce sont des Real data World de qualité et établissent des règles pour leur collecte. Bad input= bad output, et ce, quelle que soit la précision de votre stratégie de données.

Presque tous les professionnels de la santé reconnaissent la valeur des Real World Data. Pourtant, cet enthousiasme ne se reflète pas encore dans la pratique des soins. Alors que les RWD (littéralement les informations relatives à la vie quotidienne du patient) sont censées apporter des changements positifs majeurs pour les patients, elles aident désormais principalement les établissements de soins de santé eux-mêmes. C’est bien sûr une bonne nouvelle pour eux ! Mais cela signifie que les RWD ne contribuent pas encore directement au bien-être des personnes. Et c’est là où je voulais en venir ! La solution ne réside pas tant dans la qualité des données que dans la manière dont les établissements de santé les traitent. Plus d’informations à ce sujet dans le volet 3 !

Les Real World Data arrivent de partout : des présentations de mode de vie, des infos sur les montres de sport et des appareils intelligents comme les pompes à insuline et les moniteurs de fréquence cardiaque. Ces différentes sources de données recueillent l’information d’une manière différente, dans leur propre système et dans une langue différente. Par conséquent, l’information collectée ne peut être compilée et encore moins interprétée. Ce manque d’interopérabilitécompromet le principe même des Real World Data. En fait, les RWD ont pour objectif de dresser un meilleur portrait des patients en établissant un profil de leur vie quotidienne. La seule solution judicieuse à ce problème réside dans un logiciel intelligent. Les middlewares ouvrent vos systèmes de données et veillent à ce que toutes les données soient réunies.

Le secteur des soins de santé se fatigue peu à peu de l’apparition de toutes ces nouvelles idées. Ce qui est bien compréhensible dans la mesure où il y a plus de tendances et de nouveautés que de tubes d’Ed Sheeran réunis. Il devient donc difficile de choisir vers quoi il faut se tourner. Pour bien faire passer l’importance des Real World Data auprès des prestataires de soins de santé et des patients, il est indispensable d’en faire la promotion. Ainsi, les RWD (rendues anonymes) devraient être publiées et discutées lors de réunions avec les décideurs du secteur des soins de santé. Elles devraient également être communiquées de façon régulière aux patients et faire partie du programme R&D. De cette façon, les différents intervenants des soins de santé s’y familiariseraient et le projet verrait le jour.

Les Real World Data sont une trouvaille propre aux organisations globales et internationales. Là, les chercheurs disposent de budgets et l’évolution des technologies de l’information est bien perçue. De nombreux établissements de soins de santé locaux sont dépourvus de ces connaissances et de ces ressources financières et ne parviennent donc pas à se charger des Real World Data. Car par où devraient-ils commencer ? Sont-ils suffisamment grands pour avoir une stratégie Big Data ? De quels outils logiciels devraient-ils disposer ? Et qui devrait diriger le projet ? Les établissements locaux auront donc besoin d’un soutien d’en haut, que ce soit sous la forme d’un transfert de compétences, d’argent ou de la mise à disposition de partenariats informatiques.

Les Real World Data consistent en une immense quantité de données à caractère personnel qui sont collectées et stockées en ligne. Et cela rend l’information vulnérable par définition. Même si les entreprises pharmaceutiques et de technologie médicale redoublent d’efforts pour sécuriser leurs données, le vol et la mauvaise utilisation ne peuvent jamais être évités à 100 %. Une sécurité sans faille est donc une condition sine qua non, en particulier, pour gagner la confiance des patients. À cet égard, le RGPD est arrivé à point nommé : les organisations sont désormais tenues de sécuriser leurs données et de le faire savoir à leurs clients ou patients.

Une stratégie axée sur les données nécessite la présence de personnes qui comprennent ce qui se passe dans le domaine technique, mais qui savent aussi comment faire évoluer le comportement des prestataires de soins de santé, des patients et des professionnels du monde informatique

Voici un aspect très important. Un établissement de soins de santé qui se met à utiliser des Real World Data est en train de changer sa façon de travailler. Cela signifie qu’en plus de nouveaux outils, de nouvelles compétences sont également nécessaires, notamment dans le domaine de l’informatique. Une stratégie efficace axée sur les données nécessite la présence de personnes qui comprennent ce qui se passe dans le domaine technique, mais qui savent aussi comment faire évoluer le comportement des prestataires de soins de santé, des patients et des professionnels du monde informatique. Il est difficile d’attirer de nouveaux talents, surtout dans le secteur non marchand.

Une tendance informatique devient un outil de progrès informatique dès que des solutions sont conçues pour des problématiques aussi importantes que la sécurité, la confidentialité et la praticabilité. Comme vous pouvez le lire dans cet article, cette étape a été franchie avec les Real World Data. Oui, il y a des pièges, et non, ils ne sont pas insurmontables.

 
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